首先粘多糖病是x連鎖遺傳或者是常染色體隱性遺傳導致的，各種類型的粘多糖病的酶缺陷，基因位置突變的情況是不同的，這主要是本質的情況，也就是得了這個疾病之后不可能治愈，只要得了終生就會跟隨著，沒有特效治療，只有對癥和支持治療。
不同的類型預后不同，一般患兒多在一年后發病，十歲左右死亡，有的可以存活五十多歲，沒有特效的療法。但是目前基因工程特異性酶替代治療開始在臨床上應用，取得不錯的療效，給粘多糖病帶來希望。
粘多糖病怎么治療
袁玲主治醫師
徐州市第一人民醫院 兒科
2018-06-12 5621次
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多磺酸粘多糖乳膏的作用多磺酸粘多糖乳膏商品名稱喜遼妥，成份為多磺酸粘多糖（組織性肝磷脂），用于下列適應癥的局部治療：-形成和沒有形成血腫的鈍器挫傷；-無法通過按壓治療的淺表性靜脈炎；皮膚外用，將本品涂在患處，一日2~3次；如有需要，可在醫生指導下增加使用頻率。根據患處表面積大小，通常使用3~5cm長度的本品。患處涂抹本品后適當按摩，使藥物充分滲透入皮膚。喜遼妥乳膏也適用于作為藥膏敷料。治療非常疼痛的炎癥時，應把乳膏仔細地涂在患處及其周圍。治療鈍性挫傷的療程為10天，淺表性靜脈炎為1~2周。
01:28
杜穎
藥師妙手互聯網醫院
2018-08-22 37335次
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多磺酸粘多糖乳膏的功效與作用多磺酸粘多糖乳膏主要用于形成和沒有形成血腫的，鈍器挫傷的局部治療，阻止局部炎癥的發展和加速血腫的吸收，能防止淺表血栓的形成，促進它們的吸收。還用于無法通過按壓治療的，淺表性靜脈炎的局部治療，多磺酸粘多糖乳膏是一種外用藥，一般是一日2到3次來涂抹。如有需要，可在醫生指導下增加使用頻率，根據患處面積大小，通常使用3到5厘米長度的本品，涂抹在患處。治療非常疼痛的炎癥時，應把乳膏仔細的，涂在患處以及周圍，患處涂抹本品后適當按摩，使藥物充分滲透入皮膚。通常治療鈍性挫傷的療程為10天，淺表性靜脈炎的的療程為1-2周。另外多磺酸粘多糖乳膏，還可作為藥膏敷料，也可用于聲波和電離子滲透療法，在應用于電離子滲透療法時，將乳膏涂在陰極。特殊人群方面，不推薦孕婦和哺乳期婦女用此藥，用藥時需要注意，第一點，避免接觸眼睛、粘膜、傷口或破損的皮膚，第二點，并且不能與其他的乳膏，軟骨或局部噴霧劑，同時應用于同一部位。
02:24
李麗娟
主管藥師山西白求恩醫院
2020-05-08 16096次
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粘多糖病能不能治療粘多糖病現在還沒有一個比較特效的特異性的治療方法，對于部分患者進行早期診斷并進行骨髓移植，有一些異常的生化指標可以得到改善，然后得到糾正。但是已經累及智力發育，就沒有明顯的改善作用了。目前很多種類型的粘多糖癥也在嘗試用酶替代的治療，比如α-L-艾杜糖醛酸酶，主要用于治療一型粘多糖貯積病。有一種藥物是重組的人芳香硫酸酯酶B，用于治療六型粘多糖貯積病。矯形手術、關節置換、腦室腹膜分流等手術可以用于粘多糖病的對癥治療。隨著年輕病人的及時診斷和酶替代治療等手段的應用，可以存活到成年的患者比以往要多一些。而且要重視氣道損害的處理和有助于改善關節功能的康復治療。手術對于阻塞性的改變所導致的睡眠呼吸暫停、疝氣、神經卡壓等，有可能會有一定的幫助。語音時長 1:29”
于姍
主治醫師聊城市第二人民醫院
2018-11-10 5121次
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粘多糖病有治療價值嗎首先這個病是由于溶酶體中酶缺陷使酸性粘多糖在體內不能完全降解，引起不同的粘多糖在各種組織內沉積而引起的一組疾病。其中以骨骼的改變是最明顯的臨床特征。但是好多在剛開始發病的時候并沒有被發現，因為在出生之后不是立馬就發病，逐漸在一歲之后出現生長發育的落后，面部比較奇怪丑陋。如果出生之后盡快的進行遺傳代謝類疾病的篩查，能夠及早的發現，而且應用現在的新技術特異性酶替代療法治療可以有一定的臨床療效，說明有一定的治療價值。語音時長 1:13”
袁玲
主治醫師徐州市第一人民醫院
2018-06-12 1916次
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粘多糖病的發病機制是什么為溶酶體a-L-艾杜糖醛酸酶缺乏，發病率1/10萬新生兒。主征;進行性發育遲緩，體矮，智力低下，舟狀頭，頸短，面容粗陋，有角膜混濁，關節僵硬，活動受限，駝背。其他：視網膜色素沉著，耳聾，胸廊畸形，肝脾腫大，腹大，心臟瓣膜缺損和動脈硬化等。
楊偲
主治醫師吉林大學第一醫院
2018-11-27 1302次
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多磺酸粘多糖乳膏怎么樣病情分析：該藥是治療淺表性靜脈炎，靜脈曲張性靜脈炎的。 靜脈曲張外科和硬化術后的輔助治療。血腫，挫傷，腫脹和水腫，血栓性靜脈炎，由靜脈輸液和注射引起的滲出，抑制疤痕的形成和軟化疤痕。用法用量 將3－5厘米的乳膏涂在患處并輕輕按摩，一日1－2次。如有需要，可在醫生指導下增加劑量。意見建議：治療非常疼痛的炎癥時，應把乳膏仔細的涂在患處及其周圍，并用紗布或相似的材料覆蓋。在用于軟化疤痕時，需用力按摩，使藥物充分滲入皮膚。還可用于聲波和電離子滲透療法，在應用于電離子滲透療法時將乳膏涂于陰極。
張秀瓊
主任醫師自貢市第三人民醫院
2018-11-25 3503次
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粘多糖病怎么治療首先粘多糖病是x連鎖遺傳或者是常染色體隱性遺傳導致的，各種類型的粘多糖病的酶缺陷，基因位置突變的情況是不同的，這主要是本質的情況，也就是得了這個疾病之后不可能治愈，只要得了終生就會跟隨著，沒有特效治療，只有對癥和支持治療。不同的類型預后不同，一般患兒多在一年后發病，十歲左右死亡，有的可以存活五十多歲
王志新
主任醫師中日友好醫院
2021-12-15 178次
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粘多糖病怎么治療粘多糖病是一種罕見的遺傳性疾病，主要因體內缺乏降解粘多糖所需的酶類而導致粘多糖在體內積累。目前，針對粘多糖病的治療主要包括酶替代療法、藥物治療、基因治療、對癥治療以及支持性護理。一、酶替代療法是粘多糖病的主要治療手段，通過注射相應的酶制劑來
周小鳳
副主任醫師首都醫科大學宣武醫院
2025-02-20 0次
