因為漸凍癥在目前是不能治愈的,臨床上進行干預最多是能緩解患者的癥狀,所患上漸凍癥后患者的行動能力會逐漸喪失,但病情仍呈持續性進展,大多數患者的預后都不好,多會于3~5年內死于呼吸肌麻痹或肺部感染。
漸凍癥患者最常見的發病部位是手部,患者手部的肌肉第一骨間肌或者是其他的幾個骨間肌出現萎縮、凹陷,手指笨拙、活動時精細動作不靈活是最早的表現。也有的患者可能會出現走路無緣無故跌倒,或者出現聲音沙啞,但無其他任何明顯癥狀,檢查可以發現患者的腿部肌肉或者咽喉的肌肉出現了萎縮。隨著時間的延長,肌肉萎縮的面積會越來越大,患者出現肌無力的范圍也逐漸的增多。漸凍癥中期患者肌肉開始逐漸萎縮,具體表現為運動困難、面部表情奇異、語言障礙,最終導致全身肌肉消瘦萎縮。
但是不同的患者,漸凍癥的發展速度不同,臨床上有發展快的患者大約1年左右,就會出現呼吸肌麻痹,臨床上也有患者會在4-5年之后出現呼吸肌麻痹。對于漸凍癥的發展速度,大約是3-5年,病人就會出現呼吸功能的衰竭,需要用呼吸機來輔助呼吸。對于漸凍癥的人,平均生存年齡也會在3-5年之內,個別患者會達到5-10年。
漸凍癥患者在生病后因為會慢慢喪失行動能力,從而導致患者會逐漸變得不能自理,這對不僅對病人來說是一個很大的打擊,對家庭來說也是一個很大的打擊。可能之前患者是家庭的主要勞動力,但是突然變成了家庭的負擔,患者的家人不僅要打工、掙錢,還要分出精力照顧病人的生活起居,帶病人看醫生。如果病人的家庭比較困難,這更會變成一個惡性循環,因為要照顧病人,工作方面會受到限制,就請不起護工照顧病人,從而也不能付出更多的精力掙錢,同時還要給病人治病,這樣家庭的經濟情況就會越來越困難。
但是現在社會也很注意漸凍癥患者的就醫問題,中國醫師協會從2005年起就推出“融化漸凍的心”項目,目前已經資助了全國5000多位患者。目前部分藥物治療已經納入國家醫保,希望患者使用廣泛的無創呼吸機也能納入國家醫保,盡量減輕患者的負擔。
所以,不要看到這個消息就覺得漸凍癥患者應該放棄治療。現代最偉大的物理學家之一,霍金先生,他在自己21歲的時候被診斷為了漸凍癥,當時醫生說他最多只能活兩年,但是他并沒有放棄自己的人生,也沒有放棄治療,最終他活到了76歲,比當時醫生診斷的多活了53年。所以任何事情都不是絕對的,只要你不放棄,就會得到更好的結果。患者需要進行病因治療、對癥治療、各種非藥物治療等多種方法,以提高臨床療效、改善患者的生活質量、盡可能延長患者的生存期。