包括一，患者出院后應堅持按時服藥，不可隨意更改藥物劑量與用法，隨身帶有卡片包括年齡姓名、住址、診斷證明，目前所用藥物及劑量以便必要時參考。
二，注意安全切勿單獨外出以防外傷和突然發病，如出現癥狀加重而導致呼吸困難等需立即就醫。
三，根據天氣增減衣服，預防受涼感冒。
四，避免過度疲勞，保證充足睡眠，堅持午睡。
五，保持樂觀情緒，病情加重時及時就醫。
六，育齡期婦女應避孕。
重癥肌無力患者的日常生活指導
呂潔副主任醫師
聊城市第二人民醫院 腎病內科
2018-07-08 1449次
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重癥肌無力患者日常生活中有哪些表現比如說剛開始跟你說一大段話的時候，剛開始頭幾句是比較清楚的，但是說著說著就含混不清了，這就是它的一個特點，四肢的肌群受累，比如說這個人早上起來洗頭洗臉，剛開始還能洗，洗著洗著手就垂下來了，刷著牙也是這樣的，頭幾下都行，后面不行了
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國紅
主任醫師北京醫院
2018-06-13 1644次
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重癥肌無力的原因重癥肌無力的病因具體來說，目前還是相對說比較清楚，它不是完全的。它考慮是兩個原因就是說我們神經肌肉接觸點，一個獲得性的免疫性疾病。就是說咱們知道變壓器，把一個電線輸到變壓器的時候，經過變壓器的一個放大，然后把這個線路傳到更遠的地方去。那么我們神經肌肉的一個反射系統也是這樣的，我們神經傳導一個興奮，積累到神經肌肉接觸點，釋放一個乙酰胺到肌肉的后膜上面去。它上面一個受體，這個受體接受乙酰胺后它產生興奮性它就支配，完成一次神經肌肉的傳遞，然后這個肌肉就產生一個收縮。重癥肌無力病變是在這個肌肉，我們叫突觸后膜上的乙酰胺受體它發生了改變。它會受到一些影響，咱們說的它這個受體，它有些人變異了我們身體就覺得你這樣變了，不是我原來的那個受體了。我們要產生一個免疫反應就是產生抗體，這個抗體它要破壞這個受體，這是一種情況。還有一種情況，這種病人大部分都伴發著胸腺炎或者是胸腺瘤，70%、80%的病人是有胸腺炎，就是胸腺肥大，20%是有胸腺瘤。胸腺里面它又是有肌細胞，特別是橫紋肌的細胞，它跟我們身體骨骼肌細胞，那個受體它有相似性。就是有一個相關的，大家可以共用式的。這個胸腺里面的T細胞，它受到一些T細胞抑制這個免疫的，就是不要你過度的對自身免疫。可是在這些病人，這個胸腺肥大、胸腺瘤都是T細胞比較活躍。我們這個身體受到一些感染，比方說非特異性的感染，還有一些外傷重傷，還有一些可能金屬中毒。它帶來這個細胞的一個改變，這個時候T細胞就認為這個改變了，它的抗原不對了，那么它就會產生一種抗體。這個抗體它就會經過胸腺，然后游離到血液當中就游竄到隨著血到我們全身到肌肉的接觸點，它跟突觸后膜上面的抗體，受體乙酰膽堿受體發生反應，它破壞這個受體，受體就少了。我們神經傳導的信息乙酰膽堿，它釋放的量它卻是沒有減少。可是肌肉上面的突觸后膜，受體減少了，它就會帶來信息的減少。同樣的道理，它就不會刺激到這個肌肉纖維的興奮，所以它就帶來了一個肌無力。因為它是一個受體的改變，所以咱們說的就是它為什么叫晨輕暮重。它原因是什么，就是到后面你活動越多，這個時候你傳導信息越多，可是受體慢慢破壞得越多。這個時候它就不產生興奮了，所以最后你再休息好了，這些受體可能恢復了。恢復以后，然后你這個時候你再活動，它肌肉又開始出現收縮活動。所以它會表現出晨輕暮重的表現，就跟咱們說的它雖然是一個全身性的累及。這個疾病可是它也不是完全平均的，所以它還是以上部就是面部、上肢的這些疾病為開始的。所以它的原因，這些病人就考慮到胸腺肥大和胸腺瘤有關聯性，同時還有別的感染因素，金屬的改變引起的有一定關系。當然具體的哪個是最主要的，就是咱們說的始動因子。它第一個發起啟動的不是很清楚，目前認為還是跟胸腺有關系。我們這個疾病，因為它最后帶來的都是肌無力，跟前面說的肌肉萎縮側索硬化的病，它有的時候臨床也需要鑒別。后者確實有的藥可以控制它，就是咱們說的萬全力太利魯唑片，可以對它進行一個緩解它疾病的發展，改善病人的生存時間。
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黃輝
主任醫師首都醫科大學附屬北京世紀壇醫院
2020-04-07 17905次
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重癥肌無力患者日常生活指導一，患者出院后堅持按時服藥，不可隨意更改藥物劑量與用法，要隨身攜帶卡片，包括姓名年齡住址，診斷證明，聯系方式以及目前所有藥物以及劑量以便必要時參考。二，注意安全，切勿單獨外出，以防外傷和突然發病，如出現癥狀加重，而出現呼吸困難，要立即就醫。三，根據天氣增減衣物，預防受涼感冒。四，避免過度勞累保證充足睡眠，堅持午睡。五，保持樂觀情緒，病情加重及時就醫。六，孕齡期婦女應采取避孕措施。語音時長 1:08”
郭玉強
副主任醫師聊城市第二人民醫院
2018-07-09 1576次
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重癥肌無力患者日常生活應該注意什么第一，患者出院后堅持按時服藥，不隨意更改藥物劑量與用法，隨身帶有卡片，包括年齡、姓名、住址、診斷證明，目前所有藥物及劑量，以便必要時參考。第二，注意安全切勿單獨外出以防外傷和突然發病，出現癥狀加重，比如出現呼吸困難等需立即就醫。第三，根據天氣增減衣物預防受涼感冒。第四，避免過度疲勞，保證充足睡眠，堅持午睡。第五，保持樂觀情緒加重時及時就醫。第六，育齡期的婦女應該避孕。語音時長 1:00”
張靜靜
主治醫師聊城市第二人民醫院
2018-07-09 1416次
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重癥肌無力病人日常生活中注意事項有哪些病情分析：第一點，平時要注意避免受涼感冒，因為一旦出現感冒，病情是會明顯加重的，第二點要注意勞逸結合，不要長時間的做一些比較累的工作。第三點要注意心情的放松，保持穩定的心境，不要熬夜，保證充足的睡眠。意見建議：建議重癥肌無力的患者還需要規律地服用藥物治療，在臨床上一般是使用免疫調節類藥物，比如糖皮質激素、他克莫司等藥物。服用藥物要遵從醫囑，定期隨診。
張輝
主治醫師濰坊市人民醫院
2020-06-09 803次
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重癥肌無力患者如何預后病情分析：重癥肌無力一般預后良好，尤其是眼肌型和輕度全身型的效果最好，患者的正常壽命和生活質量不會受到影響。但是，重癥型和肌無力的預后較差，死亡率較高。意見建議：重癥肌無力患者的預后取決于臨床分型和用藥是否規范。眼肌型和輕度全身型的患者，經過溴吡斯的明和糖皮質激素治療可以痊愈或者長期緩解。而肌無力危象則病情兇險，可迅速累及呼吸肌而危及生命，常常需要氣管切開及呼吸機支持，這類病人預后較差。
劉仕翔
副主任醫師九江市第一人民醫院
2020-06-11 1002次
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重癥肌無力的生活指導？?重癥肌無力是一種表現為神經、肌肉傳遞障礙地獲得性自身免疫性疾病，臨床特征為一部分或全身骨骼肌易于疲勞，通常在活動后加劇，休息后減輕，穩定的日常生活指導為：一、在患者急性期出院之后，堅持按時服藥，不可隨意更改藥物劑量與用法。隨身帶有卡片包括年齡、姓名、住址、診斷證明，目前所有藥物及劑量以便必要時參考
毛之奇
主任醫師中國人民解放軍總醫院
2022-05-24 77次
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癲癇患者日常生活指導1、堅持長期按時服藥，要遵醫囑才能換藥或停藥。2、有良好的生活規律和飲食習慣，避免過飽過勞，便秘，睡眠不足，情感沖動。3、食物以清淡為宜，禁用辛辣刺激性食物，戒除煙酒，避免用過冷過熱的水淋浴，根據天氣及時增減衣物，防止受涼。4、外出需要有人陪行，如有發作先兆，應盡快找一安全地點平臥并于上牙齒尖咬上手
楊鐵生
主任醫師北京大學人民醫院
2022-01-26 1500次
