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提醒:針對漸凍癥提出的相關建議

五大疑難雜癥中,運動神經元病大家可能比較陌生。運動神經元病是一系列運動神經元功能障礙性疾病,主要包括肌萎縮側索硬化、進行性肌萎縮、原發性側索硬化和進行性延髓麻痹,其中肌萎縮側索硬化最為多發。其他3種雖然獨立列出,但一些病例會最終發展為肌萎縮側索硬化,因而與肌萎縮側索硬化存在關聯性,某種意義上可以看做肌萎縮側索硬化在特定階段的表現形式,所以常常會以肌萎縮側索硬化代稱運動神經元病。

肌萎縮側索硬化也就是大家經常聽到的漸凍癥,漸凍癥顧名思義,患者隨著病情的進展會逐漸喪失運動能力,最終死于呼吸衰竭,在患病后患者飽受心理及身體上的折磨,由于在整個病程當中患者始終保持清醒的思維意識,仿佛一點點被凍結在身體內,因此被稱為“漸凍人”。

 

當患者出現肌肉無力、肌肉萎縮、僵硬等不適癥狀時一定要積極前往醫院神經科就診,通過體格檢查、肌電圖、神經傳導速度檢測、核磁共振、肌肉活檢等檢查進行明確。由于本病呈持續性進展,而且目前尚無有效的根治措施,患者及其家人往往承擔著巨大的精神和經濟壓力。加之考慮到日后生活、醫療費用等問題,容易產生不同程度的焦慮、恐懼、抑郁心理,患者甚至會出現不愿吃藥、打針,不配合檢查治療等情況。因此家屬要多關心患者,鼓勵其與醫生進行溝通,了解發病的原因、診治方案等,以減輕患者的心理壓力,增強戰勝疾病的信心。患者在平時也可以多與病友進行交流,也可以在家屬的陪伴下出去散散心,緩解自己的不良情緒,良好的情緒對于疾病的治療也有正向作用,因為此病早期診斷、積極治療有利于延長生存期。

在生活上家屬也應該做好患者的飲食護理,應該注意讓患者均衡飲食,做到三餐規律,細嚼慢咽,每頓飯不宜吃的過飽,食物以清淡軟爛、高蛋白、高熱量飲食為主,以保證營養的供應,可以多吃些雞蛋、牛肉、羊肉、魚、蝦等,同時也要保證蔬菜水果的攝入,可以吃些菠菜、芹菜、蘋果、獼猴桃、橘子等。漸凍癥患者日常生活中還要忌煙酒,避免飲用濃茶、咖啡等有刺激性的飲料,平時還需要適當的進行鍛煉。

漸凍癥的治療方法包括對癥治療以及特殊治療,比如口水比較多,可以服用少量抗組胺藥。如果痰比較多,可以服用化痰藥。如果有情緒低落的跡象,可以服用抗抑郁藥等。對于病情嚴重不能動的患者,平時家屬要多幫患者翻身,避免長出壓瘡。如果在進食上有困難,可以采用腸外營養的方法。臨床上應用的利魯唑片是對肌萎縮側索硬化有效的藥物,需要盡早使用。另外如果患者存在呼吸不順暢,可以適當給患者進行吸氧,假如發生了進一步呼吸衰竭,需要使用人工呼吸機。

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