這是一種少見病,誤診率是相當高的,隨著一場浩大的冰桶挑戰運動的發酵,漸凍人這個詞就走入了老百姓的視野,以至于很多人出現一些無力癥狀時,通過百度搜索,自己嚇唬自己,堅信自己得了運動神經元病。事實上,靠主觀的感覺是不靠譜的,肌電圖、感覺及運動誘發電位、神經傳導速度等,都是必做的項目,必須同時均有上下運動神經元的癥狀,肌電圖是一個純技術活,通常醫院的技術是不可信的。
得了這個病的很多患者認為人生就走到頭了,放棄了,抑郁了,生活質量很差,對于這部分患者,需要解決心理問題,首先,就是要進行抗抑郁治療,還有就是對于這些患者,我們需要讓他們明白科學治療的重要性,實際上很多變性病,包括運動神經元病,通過神經調控取得了比藥物強勝百倍的效果,比如說,帕金森病用DBS治療,而這個效果真的是非常奇妙,所以,神經調控一定是這類疾病的一個發展方向。